Marije Goikoetxea
Entrevista a Marije Goikoetxea, publicado en el número 2 de la Revista K.
Fotografías: Vicente Paredes.
Marije Goikoetxea es doctora en Derechos Humanos, psicóloga y teóloga por la Universidad de Deusto, además de Máster en bioética. Entre sus principales intereses están los modelos de cuidados de larga duración, el envejecimiento y la vida con sentido. Conversamos con ella sobre la situación de los cuidados en Euskadi, los cambios necesarios, los paradigmas culturales en torno a la muerte, los testamentos vitales, el suicido y el futuro del final de vida.
¿Cuál es la situación de los cuidados al final de la vida en Euskadi?
Hemos mejorado, el conocimiento y la opinión pública de su importancia ha cambiado, hace diez años era un tema tabú, pero ahora está en la agenda. Sin embargo, siguen estando muy sanitarizados, y dentro de lo sanitario se reducen a lo médico, sin englobar a otros profesionales sanitarios como puede ser enfermería o psicología o incluso fisioterapia.
Durante un tiempo ha sido una buena herramienta, un buen instrumento, buena perspectiva, válida para entender que todo esto requiere una atención desde la administración pública y las instituciones, y que gracias a esto se reconocen derechos como la eutanasia. Pero creo que esa mirada es excesivamente reduccionista porque desemboca en considerar el final de la vida una enfermedad. Y lo que se hace es pensar que, si la gente enferma se cura, y que cuando no se cura y se va a morir, necesitamos otra cosa para que se cure del morir, que no sabemos muy bien qué es.
Ahora empiezan a aparecer nuevas perspectivas, más comunitarias, más integrales, que implican contemplar la muerte desde una perspectiva de ciclo de vida, no sanitaria. Y en ese sentido estamos empezando a hacer camino, pero falta mucho por hacer. Percibo que hace falta un espacio, con cierto nivel de autonomía, que pueda plantear el tema de una manera más transversal, que es algo urgente incluso para las propias personas y sus familias. No sé si sería mejor desde abajo, a nivel municipal, pero desde luego habría que eliminar esa mirada sanitarizada en el abordaje del final de la vida.
El EUSTAT estima que el 40% de la población vasca en 2050 tendrá más de 65 años. A partir de ahora, seremos una sociedad más mayor. ¿Es esto un problema?
Esto no es necesariamente bueno ni malo, es sólo otro tipo de sociedad. Mientras sigamos pensando que esto está mal, seguiremos haciendo propuestas para corregirlo. Debemos partir del hecho de que nuestra sociedad es ya una sociedad diferente, donde dentro de poco tiempo el 30% de las personas van a tener más de 65 años y que van a necesitar cuidados. Entonces, tendremos que empezar a plantearnos cuestiones como quién se va a encargar de esos cuidados y cómo nos vamos a organizar.
Antes hacían falta otras cosas, porque había muchos niños y niñas, y nuestra sociedad está pensada y estructurada para esa demografía concreta que ya no existe. Las propuestas políticas y económicas no se dirigen a la demografía actual, sino a la del pasado. Y eso no va a volver a existir. No es cuestión de una ayuda a padres de bebés de más o menos cantidad, eso son pequeños parches. Lo que necesitamos es un cambio total del sistema de cuidados, darle la vuelta al calcetín.
¿Cómo nos preparamos para ese cambio?
No va a ser fácil, porque nuestro sistema de prestación, ayudas, acompañamiento y protección a las personas que viven en una comunidad está organizado por cajas, y parece que si sacas algo de una caja lo terminas perdiendo. No veo el final de la vida planteado como algo que nos pasa a todas las personas y que tiene que ver con la educación, con los servicios sociales, con el apoyo a las personas cuidadoras y a los profesionales sanitarios, por supuesto, pero con un abordaje comunitario, de poder acercarse a las personas y a sus familias cuando se están muriendo.
También veo muy difícil que el sistema sanitario se flexibilice hacia otro modo de entender la salud, alejado del modelo de detección de patología, con un abordaje mecanicista.
En Euskadi tenemos miedo a ser cuidados, a ser vulnerables, a tener que fiarse de que el otro te va a cuidar bien.
¿Crees que es posible superar ese abordaje mecanicista y sanitarizado del final de vida en Euskadi?
Necesitamos un cambio cultural en el final de vida y los cuidados. En Euskadi tenemos miedo a ser cuidados, a ser vulnerables, a tener que fiarse de que el otro te va a cuidar bien. En algún momento pasó mi madre de entender que ser mujer no era solo para parir y satisfacer a su marido, que había algo más. Ese cambio cultural supone cambio social, y los cuidados requieren un cambio cultural. También vemos el final de vida como algo apartado de todo lo demás. Tú preguntas a un trabajador o educador social sobre esto, y te dice, “¿qué tiene que ver mi formación con el final de vida?” Y un economista ni te cuento, o la ingeniería o la tecnología. Otro cambio cultural es que las instituciones tienen que confiar en la comunidad, y no confían.
La comunidad tiene que confiar en las instituciones, pero las instituciones también en la comunidad, y no confían.
¿Por qué existe esa desconfianza?
Tiene que ver con los valores de nuestra cultura. Hemos sido educados para sacar la vida adelante, y cuanto más independiente seas y menos dependas de otros, mejor. Y lógicamente al final de la vida hay que desaprender eso y aprender a confiar. Hemos introducido el valor de la autonomía como una gran baza al final de la vida, pero esa exacerbación de la autonomía está impidiendo que muchas personas sean capaces de integrar la oportunidad, que es una necesidad, de poder ser cuidado. Es un error, somos interdependientes.
Somos cooperativos para hacer un huerto o un frigorífico, pero cada uno desde su compartimento, sin ninguna relación. Es en realidad individualista. En las cooperativas a veces no hablan entre ellos. Hacer cadenas de montaje entre todos no es cooperar.
Esta mentalidad aplicada a un hospital hace que el auxiliar por la mañana desnude, el siguiente auxiliar duche, el otro seque y la otra vista. Yo, cuando he visto esto les decía: “Hombre, ¿no os parece que se puede evitar que una persona esté desnuda pelada de frío esperando a ver si la anterior ha terminado porque ha tardado más en duchar?” Y me decían: “Si lo hacemos todos todo, todo va a quedar peor. Peor secada, peor duchada, peor vestida”. Y claro, tenía razón. Pero es esa mentalidad de separar, especializar, ingenierizar procesos. Y en el sistema de cuidados, no solo al final de la vida, es lo mismo. Yo psicóloga, tú enfermera y tú trabajadora social, sin relación. Y es una dificultad para el sistema de cuidados, que necesita flexibilidad en función de las necesidades de las personas. Estar bien cuidado es un derecho, pero no se puede hacer todo desde el ámbito mercantil, desde el ámbito público y administrativo o desde el ámbito profesional, porque son ámbitos en los cuales es muy difícil que el factor de confianza se desarrolle. Es una combinación. Es cuestión de justicia y derecho a ser cuidado, pero tiene otra parte relacional, comunitaria, de personas en las que confías, de familia, entendida no como familia nuclear clásica. Y no vale cuidar solo con una parte, no vale separar. Es absolutamente necesario cooperar. Somos cooperativos para hacer un huerto o un frigorífico, pero cada uno desde su compartimento, sin ninguna relación. En realidad es individualista.
Parece que la cultura (K) es clave para repensar el sistema de cuidados al final de la vida en Euskadi. ¿Crees que podemos aprender a confiar?
La cultura no es una ideología, es una ideología que se transforma en un hábito. Entonces la ideología es fácil de cambiar, pero el hábito es muy difícil. O sea, yo tengo una ideología que es que tengo que ser autosuficiente, entonces voy haciendo poco a poco desde mi niñez, un hábito, un modo de ser. Y claro, eso es lo difícil de cambiar ese carácter. Tú no puedes cambiar de ideología y decir, “tengo que aprender a confiar”. Los hábitos son muy difíciles de cambiar, los buenos y los malos, todos, porque se automatizan, nos convierten en un modo de ser, en un carácter. Nuestras universidades y escuelas educan en ser el mejor en lo tuyo, tornero o pastor de ovejas. Es una visión muy de autosuficiencia, de no depender de nadie. Y somos interdependientes.
No nos planteamos cómo nos gustaría morirnos ¿Por dónde empezamos a cambiar ese hábito?
El paternalismo es terrible. Que se reúnan, con la mejor intención, varios profesionales para trazar un circuito de la persona en situación de paliativos sin la persona presente… Las personas con un diagnóstico de una enfermedad irrecuperable que los lleva a un proceso en el que van a morir, son conscientes de que lo tienen. Y habrá que preguntarles. Pensar en que el paciente esté en esa reunión ya parece imposible. Nosotros desde el lenguaje de cada uno hacemos un plan para ti. No es dar opciones de desayuno, desde mi plan y mi menú, es preguntarle al paciente qué desayuna. Es su proceso de final de vida, pero es cultural y nadie nos planteamos cómo nos gustaría morirnos.
Sin embargo, los testamentos vitales están creciendo cada vez más en Euskadi.
Yo he sido una fan total del tema de las voluntades anticipadas, pero me ha pasado un poco como con lo del consentimiento informado, que me he dado cuenta de que hay una parte importante de las personas que lo promueven, que lo hacen porque facilita a los médicos la vida y las decisiones a los sanitarios. No hay un interés en que la persona pueda dejar ese proceso abierto, que pueda volver a pensarlo, porque según va viviendo diferente, puede querer morir diferente. Indudablemente es una buena herramienta para algunas situaciones, para personas que van a pasar de repente, de ser autónomas a dejar de serlo. Pero son la minoría. Es una proporción de personas de las que se mueren que en Euskadi es solamente alrededor de un 15%.
La mayoría de las personas va haciendo un proceso y en ese proceso va integrando su vulnerabilidad, su limitación y a partir de ahí va viendo cómo querrá vivirlo, como nos pasa con la maternidad. No pasa de repente. El proceso de morir se parece mucho. Es algo que vas gestionando.
¿Se puede aprender a gestionar mejor el proceso de morir?
Cuando cualquier persona está en un proceso de final de vida, me da igual si es por eutanasia, por enfermedad avanzada, neurodegenerativa o de suicidio, como no nos hemos muerto nunca, no sabemos cómo hacerlo. Como decía Elisabeth Kübler-Ross, no llevo nada en EL BOLSO justo para eso. Si una persona es capaz de empezar a pensar en su final es como colocarse en un escenario que nunca ha pensado, y requiere de tiempo y apoyos. Creo que ahí se requiere un acompañamiento, que a veces es familiar, otras de mejora de la atención sanitaria, otras de gestionar el dolor, otras veces de despedida y algunas para gestionar la soledad. Por esto es tan importante englobar el final de vida en los cuidados, porque nos da esa oportunidad de plantearlo como algo integral, transversal, holístico. Porque incluso algunas personas que se dedican al final de la vida inconscientemente lo ligan a lo sanitario. Como hemos dicho: es cultural.
¿Qué papel debería tener lo sanitario en esa visión integral de morirse?
Lo sanitario es una vía de entrada. Tú abordas un duelo y parece que requiere de un diagnóstico de una patología para que tenga atención en un centro de salud mental. Y la otra alternativa es hacerte el duelo tú solo en tu casa o apoyarte en cuatro voluntarios. No me parece mal que lo sanitario sea una vía de entrada, pero el final de vida no está dentro de un sistema (llámese empleo, educación) y por eso tiene difícil gestión. Y es un error, porque afecta a muchísimas cuestiones y tiene muchas repercusiones.
Por ejemplo, hay un montón de mujeres migradas que son quienes cuidan a estas personas y eso afecta a cuestiones de empleo. Tendremos que reconocer que morirse bien es una cuestión muy relevante en una sociedad y que quien se dedica al cuidado en ese ámbito o en el ámbito de la dependencia es esencial y que, por tanto, requiere su reconocimiento y su sueldo. Y el sistema de empleo tiene que empezar a enterarse. Y el final de vida afecta también a cuestiones de relaciones sociales en el ámbito comunitario, que es una cuestión que genera ansiedad y sufrimiento, porque no se ha integrado en el ámbito educativo.
El riesgo es pensar que un plan estratégico buenísimo hecho desde sanidad sobre cuidados paliativos va a conseguir que la gente en Euskadi se muera bien. Creo que no es así. Desde la huelga feminista de cuidados decimos que cambiar los cuidados implica cambiar todo el sistema.