Parece que la cultura (K) es clave para repensar el sistema de cuidados al final de la vida en Euskadi. ¿Crees que podemos aprender a confiar?

La cultura no es una ideología, es una ideología que se transforma en un hábito. Entonces la ideología es fácil de cambiar, pero el hábito es muy difícil. O sea, yo tengo una ideología que es que tengo que ser autosuficiente, entonces voy haciendo poco a poco desde mi niñez, un hábito, un modo de ser. Y claro, eso es lo difícil de cambiar ese carácter. Tú no puedes cambiar de ideología y decir, “tengo que aprender a confiar”. Los hábitos son muy difíciles de cambiar, los buenos y los malos, todos, porque se automatizan, nos convierten en un modo de ser, en un carácter. Nuestras universidades y escuelas educan en ser el mejor en lo tuyo, tornero o pastor de ovejas. Es una visión muy de autosuficiencia, de no depender de nadie. Y somos interdependientes.

No nos planteamos cómo nos gustaría morirnos ¿Por dónde empezamos a cambiar ese hábito?

El paternalismo es terrible. Que se reúnan, con la mejor intención, varios profesionales para trazar un circuito de la persona en situación de paliativos sin la persona presente… Las personas con un diagnóstico de una enfermedad irrecuperable que los lleva a un proceso en el que van a morir, son conscientes de que lo tienen. Y habrá que preguntarles. Pensar en que el paciente esté en esa reunión ya parece imposible. Nosotros desde el lenguaje de cada uno hacemos un plan para ti. No es dar opciones de desayuno, desde mi plan y mi menú, es preguntarle al paciente qué desayuna. Es su proceso de final de vida, pero es cultural y nadie nos planteamos cómo nos gustaría morirnos.

Sin embargo, los testamentos vitales están creciendo cada vez más en Euskadi.

Yo he sido una fan total del tema de las voluntades anticipadas, pero me ha pasado un poco como con lo del consentimiento informado, que me he dado cuenta de que hay una parte importante de las personas que lo promueven, que lo hacen porque facilita a los médicos la vida y las decisiones a los sanitarios. No hay un interés en que la persona pueda dejar ese proceso abierto, que pueda volver a pensarlo, porque según va viviendo diferente, puede querer morir diferente. Indudablemente es una buena herramienta para algunas situaciones, para personas que van a pasar de repente, de ser autónomas a dejar de serlo. Pero son la minoría. Es una proporción de personas de las que se mueren que en Euskadi es solamente alrededor de un 15%.

La mayoría de las personas va haciendo un proceso y en ese proceso va integrando su vulnerabilidad, su limitación y a partir de ahí va viendo cómo querrá vivirlo, como nos pasa con la maternidad. No pasa de repente. El proceso de morir se parece mucho. Es algo que vas gestionando.

¿Se puede aprender a gestionar mejor el proceso de morir?

Cuando cualquier persona está en un proceso de final de vida, me da igual si es por eutanasia, por enfermedad avanzada, neurodegenerativa o de suicidio, como no nos hemos muerto nunca, no sabemos cómo hacerlo. Como decía Elisabeth Kübler-Ross, no llevo nada en EL BOLSO justo para eso. Si una persona es capaz de empezar a pensar en su final es como colocarse en un escenario que nunca ha pensado, y requiere de tiempo y apoyos. Creo que ahí se requiere un acompañamiento, que a veces es familiar, otras de mejora de la atención sanitaria, otras de gestionar el dolor, otras veces de despedida y algunas para gestionar la soledad. Por esto es tan importante englobar el final de vida en los cuidados, porque nos da esa oportunidad de plantearlo como algo integral, transversal, holístico. Porque incluso algunas personas que se dedican al final de la vida inconscientemente lo ligan a lo sanitario. Como hemos dicho: es cultural.

¿Qué papel debería tener lo sanitario en esa visión integral de morirse?

Lo sanitario es una vía de entrada. Tú abordas un duelo y parece que requiere de un diagnóstico de una patología para que tenga atención en un centro de salud mental. Y la otra alternativa es hacerte el duelo tú solo en tu casa o apoyarte en cuatro voluntarios. No me parece mal que lo sanitario sea una vía de entrada, pero el final de vida no está dentro de un sistema (llámese empleo, educación) y por eso tiene difícil gestión. Y es un error, porque afecta a muchísimas cuestiones y tiene muchas repercusiones.

Por ejemplo, hay un montón de mujeres migradas que son quienes cuidan a estas personas y eso afecta a cuestiones de empleo. Tendremos que reconocer que morirse bien es una cuestión muy relevante en una sociedad y que quien se dedica al cuidado en ese ámbito o en el ámbito de la dependencia es esencial y que, por tanto, requiere su reconocimiento y su sueldo. Y el sistema de empleo tiene que empezar a enterarse. Y el final de vida afecta también a cuestiones de relaciones sociales en el ámbito comunitario, que es una cuestión que genera ansiedad y sufrimiento, porque no se ha integrado en el ámbito educativo.

El riesgo es pensar que un plan estratégico buenísimo hecho desde sanidad sobre cuidados paliativos va a conseguir que la gente en Euskadi se muera bien. Creo que no es así. Desde la huelga feminista de cuidados decimos que cambiar los cuidados implica cambiar todo el sistema.